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喉頭を摘出すると声帯がなくなり、呼吸の通り道も切断されてしまう。新たに声を出す手段を得るため、多くの患者が「食道発声法」を訓練する。呼吸は首に穴を開けた永久気管孔で行うため、肺の呼吸を口から出すことはできない。そのため、空気を食道に取り込み、吐き出すときに、食道の粘膜を振動させて発声する。慶応大学病院リハビリテーション科の言語聴覚士、羽飼富士男さんは「若い人や、術後でも食道などが柔らかい人は習得しやすい」と話す。早ければ半年で話せるが、どうしても習得できない人もいるという。病院のリハビリ期間中に習得できなかった場合、各地の患者団体が開く発声教室に通うことになる。1954年に設立された銀鈴会（東京）では、現在約200人が指導を受けている。1年程度でコミュニケーションが取れるようになるといい、新美典子会長は「8割の方が成功しています」。日本喉摘者団体連合会のホームページ(http://www.nikkouren.jp/)で、全国の教室を調べることができる。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

退院予定までの10日間は、より明瞭に話すための訓練が行われた。リハビリテーション科の言語聴覚士、坪井郁枝さん（27）から課題も与えられた。「発声するときに気管孔の雑音を下げましょう。あとは声量を上げることですね」。これまでは息を吐きながら発声していたため、同じ感覚で話そうとすると、永久気管孔から「ヒュー、ヒュー」という雑音が出てしまう。空気を取り込む量を増やそうとすると、力んでいたことに気づいた。意識せず空気を取り込み、吐き出すときに少し頭を左側に向けると、雑音が減り、声量も増えた。約１カ月の入院生活を終えた台さんは、翌日から店に立った。久しぶりに来店した顧客から「あれ声どうしたの」と質問攻めにあっても、「喉頭がんで、声帯、取っちゃった」と笑い飛ばした。電話で仕事の話もできるし、趣味のバドミントンと軟式野球も続けている。抗がん剤を飲んでいるため毎月の通院は欠かせないが、手術前より笑顔が増えたと妻（43）は感じている。「告知のとき、少し、落ち込んだだけ。落ち込んでも、よくならない、からね」。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

2009年12月に喉頭の全摘手術を受けた台一宏さん（59）は、入院中から慶応大学病院リハビリテーション科で食道発声の訓練を始めていた。初日から食道に空気を取り込み、発声しやすい母音を出せた。2日目には「あお」「いえ」など、母音が二つ続く単語も発声。空気の摂取量も増え、「たまご」「さかな」など、母音より発声が難しい子音が三つ続く単語も話せてしまった。進歩が早かったのは、自主訓練のたまものだった。入院中は午前に1時間、午後に20分の訓練を受けていたが、廊下を歩きながら食道発声を繰り返し、病室に戻ると新聞や雑誌を音読。3日目の訓練を前に、日常会話に不便しない文字の単語を話せるようにもなった。退院前に食道発声が使いこなせる患者は少ない。患者会の発声教室で習得するのが普通だ。「でも、おれには、教室に、行く時間が、ないから」。店を1人で切り盛りする台さんは、これ以上、仕事を休むわけにはいかなかった。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

失った声を取り戻すため、台さんは食道発声法を習得することになっていた。リハビリ初日は、食道に空気を取り込む訓練から始まった。リハビリテーション科の言語聴覚士、羽飼富士男さんから「吸気注入法」を教わった。「気管孔から息を吸うことで肺と一緒に食道も広がります。息を吸いながら広げるように、舌の根元を食道に押し込むようにして、空気を取り込んでみてください」。普段は、意識して食道に空気を取り込むことはない。だが、カエルの声をまねていた小学生の頃を思い出して、グッと空気を取り込んでみた。あれ、入っちゃたよ。自分でも驚いた。「そもまま『あ』と言ってみましょう」。口を大きく開けて空気を吐き出した。「あっ」。空気を取り入れては、母音を一言づつ出してみた。「いっ」。「うっ」。「えっ」。「おっ」。結構いいんじゃないの。表情が和らいだ。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

喉頭がんになった東京都の台一宏さん（59）は、2009年12月に喉頭摘出と周囲のリンパ節を掃除する手術を慶応大学病院で受けた。呼吸の通り道である喉頭が無くなったため、首に開けた永久気管孔から息を吸うようになった。全身麻酔から目覚めた台さんは、のど元に手を近づけた。「ヒュー、ヒュー、ヒュー」。なま暖かい風をかすかに感じた。その手を鼻と口先に向けてみると、今度は何も感じない。喉頭を取るってことは、こういうことなんだ。今はもう、声がでないってことか。はっきりしない意識の中で、現実を知った。翌日は腕を上げる運動神経が傷ついていないか、両腕を上げてみた。ゆっくり動かすと、頭上へまっすぐ伸びていった。店の棚に積まれた建築資材を取れなければ、仕事を続けることは困難だ。今まで通りの生活が送れるとホッとした。好きなバドミントンと軟式野球チームにも、ほどなく戻れそうだ。入院中から腹筋やスクワットを繰り返し、体力の低下を予防した。2週間ほどで食事ができるようになると、代用音声の訓練が始まった。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

喉頭を取ると声帯がなくなり、今まで通りには話せない。呼吸も鼻や口からできず、首に開けた永久気管孔から行うことになる。そこで、空気を口から食道に入れ、吐き出すときに食道入り口の粘膜を声帯代わりに振動させて発声するという。発声源は食道のため、ゲップのような音に近い。しかし、胃の中まで空気を取り込んでしまうと、自由に出し入れしにくいことから、何年かかってもできない人もいるという。「こんな感じですか」。台さんは空気を軽く取り込み、吐き出した。「あっ」。「いっ」。「うっ」。「えっ」。「おっ」。小学生の頃、「カエルみたいな声だろ」と、ふざけてやっていたことを思い出していた。まだ喉頭を摘出していなかったため、羽飼さんは「空気の取り込み方が食道発声とは少し違いますが、スムーズに空気を食道に入れられれば、習得は早いですよ」と話した。術後の状態がよければ、短期間で習得できそうだと期待を寄せた。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

東京都で建築資材を扱う店を営む台一宏さん（５９）は、2009年11月慶応大学病院で喉頭がんと告知された。耳鼻咽喉科の主治医、斉藤康一郎さんが治療方針を説明した。がんの状態は4段階のうち、少なくとも3段階まで進行していること。放射線など喉頭を残す治療を選ぶより、全摘の方が治る確率が高いこと。その代わり、普通の発声はできなくなること。妻（４３）と、高校生の娘、中学生の息子の3人を養わねばならない。声を失うより、これから生きていく方が大事だ。即決で摘出手術を了承した。「でも、店を休まなくちゃいけないのには参ったな」。12月中旬に入院し、退院まで1カ月かかる見通しだった。年末年始に仕事ができないため、入院直前まで、棚卸しなどに追われた。入院当日、筆談が必要になるだろうと、妻が買い集めた何種類ものノートがカバンに入っていた。妻の思いとカバンの重みを感じながら手続きを終えると、早速、リハビリテーション科の言語聴覚士、羽飼富士男さん（53）が、術後のリハビリについて説明した。「食道発声法」を訓練するという。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

検査結果が出る前日。同じ町内で八百屋を営んでいた知人を訪ねた。喉頭がんになり、５年前に全摘手術を受けていた。「ごめん。おれも同じかもしれない。どんな感じになるか、いろいろ教えてくれないかな」。会話は筆談で行い、ノートに書き込んでもらった。「においが分かりにくくなる」。「鼻fがかめない」。「お風呂に肩までつかれない」。台さんも疑問をぶつけた。「仕事でシンナーを扱うけど、のどの穴は大丈夫かな」。「もし渓流釣りで川に落ちて、穴から水が肺に入ったら？」。知人は、首の近くを通る運動神経が手術で傷つき、腕が肩より高く上がらなくなったことも打ち明けた。長年続けてきた八百屋をたたんだのは、野菜や商売道具を運べなくなったのが理由という。台さんの店の棚にも、数十キロに及ぶ重い資材が所狭しと積まれている。腕が上がらなくなれば、仕事を続けることは難しい。趣味のバドミントンや軟式野球だってできないだろう。そうなることが一番、怖かった。翌日、診察室で告知された。喉頭がん、だった。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

東京都の台一宏さん（５９）は2009年10月、慶応大学病院に入院した。喉頭がんの検査は、喉頭と周囲の組織を全身麻酔で採取する。4日間の入院が必要だった。入院中は、建築資材を扱う自分の店を休業することも考えた。しかし、なじみの大工などの要望に応えられるよう、不在の間は顧客をよく知る母親（82）に店番を頼むことにした。検査が終わった夜、主治医の斉藤康一郎さんから告げられた。「悪性で、進行している可能性が極めて高いです。根治を目指すには、喉頭すべてを摘出するのが望ましいと思います」。喉頭は「のど仏」の部分にある。鼻や口から肺につながる空気の通り道で、食べ物の通り道を分かれるところだ。声は喉頭にある声帯を震わせてつくるため、喉頭を摘出すれば声を失い、空気の通り道も分断される。手術でのど元に永久気管孔という穴をつくり、呼吸することになる。それでも、台さんが動揺することはなかった。悪いところは全部取っちゃえばいい。声を失うことに、恐怖はなかった。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

とにかく検査に行ってくれと言われるほど、不安なことはない。「おれ、悪い病かな。ひょっとするとやばいかも」。これまでの生活習慣で、のどに負担をかけていたとすれば、たばこぐらいだ。38年間、毎日１箱は空けていた。若い頃は大酒を飲んでいたものの、年を重ねるごとに酒量は減っていた。もしかして、がんかもしれない・・・・。前向きな性格の台さんですら、ちょっと心配になった。病院に行ったことを黙っていた妻（48）に、声をかけた。「何か、おかしいらしい。大学病院で診てもらうことになったから、一緒にいかないか」。3日後には、慶応大学病院（東京都）の耳鼻咽喉科を受診。喉頭ビデオスコープに加え、発声中の声帯の振動状態を観察できる内視鏡検査も受けた。左右にある声帯のうち、左側の声帯が動いていなかった。診察した斉藤康一郎さんは考えられることを率直に話した。「肉眼的には、悪性腫瘍の疑いが極めて濃いです。組織を採って、病理学的にきちんと見極めましょう」。4日間の検査入院が、その場で決まった。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

東京都中野区の「丸市商店」は、建築資材を扱って60年以上になる。台一宏さん（59）が、脳梗塞で倒れた父親のあとを継いで2代目となったのは、38歳のときだった。当時は鉄工所に勤めていたが、子どもの頃から手伝ってきた店をたたむわけにはいかなかった。1人で店を切り盛りしていた台さんが、のどの異変に気づいたのは2009年9月のこと。のどの違和感だけでなく、前日まで何ともなかった声の変化にも気づいた。「あれ、いつもと違う。何かおかしいな」。せき払いをしても変わらない。近所つきあいのあった知人に相談すると、耳鼻咽喉科で診てもらいことを勧められた。声がれに戸惑いつつ、仕事の合間に総合病院を受診。直径３センチほどの喉頭ビデオスコープを鼻から挿入された。ビデオの加増を見た医師から、思いもよらない言葉を耳にした。「大学病院を紹介するので、すぐに行ってください」。耳鼻咽喉科の医師は、病名を口にはしなかった。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・声を取り戻す　より）

新潟県立がんセンターの浅見恵子小児科部長が、同じ厚生労働省研究班で、就職時に健康診断書の提出が必要か、上場・未上場計4500社（回収率）に調査すると、上場企業の85％、未上場の76％が必要と答えた。既往症の記載が、採用や配置などへの対応に「まったく関係しない」と答えたのは、上場38％、未上場47％だった。経験者の場合は、主治医に既往症を書いてもらう際、「既往症の完治あるいは一般業務に支障なし」と書き添えることが必要と、研究班は報告書で指摘した。米国では法律で、就労に際し、一時的に特別な配慮が必要な人の対象に、がん経験者も入っているという。石田さんは「日本でも企業が仕事に慣れるまでの期間を設ける配慮や、特に小児がん経験者の場合は就労体験を積む場を設けるなど公的な支援が必要だ」と話す。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児がん・情報編　より）

15歳以下の小児がんは、年間2千～2500人が新たに発症する。大人と違い、白血病、脳腫瘍、リンパ腫で半分以上を占める。聖路加国際病院小児科の石田也寸志医長によると「小児がん全体の5年生存率は現在7～8割だ。しかしその事自体、知られていない」。長期生存が可能になったことで、時間の経過や成長に伴って「晩期合併症」が出る場合があることが分かってきた。低身長や肥満、やせなどの成長発育障害、成長ホルモンなどの内分泌障害、２次がんなどだ。石田さんが主任研究者を務める厚生労働省研究班が2008年度、小児がん経験者に生活の質や治療後の経過をアンケートしたところ、189人のうち、男性の64％、女性の50％に晩期合併症があった。現在心配なことに、就職や仕事、対人関係があがった。ただ晩期合併症の有無や程度は、がんの種類や治療時期のほか、個人差も大きい。また小児がん経験者では、幼児期や思春期という社会性を見につける時期に命にかかわる病気になり、人とのかかわりが苦手だったり、能力を十分に生かしきれなかったりする人も少なくない。就労への影響も考えられるという。石田さんは「就労は社会的自立、生きがいの点からも大切な問題」という。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児がん・情報編　より）

土産物の酒店などバイトも含め4、5回仕事が変わった。その間、いくつもの企業に履歴書を送った。経歴欄を書くとき、勤務先がいくつも変わっているのがつらかった。就職の面接で、一度だけ白血病だったと話したことがある。「可愛そうに。苦労したんですね」。担当者に言われた。結局、採用されなかった。
理由はわからないが、病気が原因ではないかと、思った。白血病の治療は4歳で終わり、小学校の高学年からは定期的な通院も必要ない。だから、面接で病気のことは言わないことにした。今年1月、食品加工の会社で販売担当の採用試験を受けた。面接で、いつものように体力面を聞かれた。「重いものを運んだりしますが、大丈夫ですか」。「土産物の酒店では接客もしていました。日本酒の一升瓶を半ダース持てます。大丈夫です」。陽子さんはそう答えた。結果は、採用だった。試用期間が終わり、今春、念願の正社員になれた。「もっと背が高ければ」と時々、体力面で悩むこともある。でも、辞めるのは簡単。この会社で長く働きたいと思う。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

新潟市の山田陽子さん（２６）は、生後６カ月で急性リンパ性白血病と診断された。当時は、中枢神経へ細胞が広がるのを防ぐため、頭に放射線を照射した。身長が標準より十数センチ低いのは、治療の後遺症の可能性が高いと説明を受けた。高校卒業後、市内のホテルに、2年間の契約社員として就職した。白血病だったことは伝えなかった。契約期間は1年延びたが、正社員には、なれなかった。その後、寝具店に半年の契約社員で働き始めた。面接や働き始めた当初、職場の人たちは「大丈夫だね」「高いところは、いいよ」などと、配慮してくれた。2人１組で布団を陳列棚に置くときも、相手と身長が合わなかったり、袋に入った布団の端を少し引きずったりしたが、周りで助け合おうとしてくれた。ただ新しい店長が来ると、「仕事に差し障りが出ている」と、暗に退職を促されたという。話を聞いた父の修さんは怒ったが、陽子さんは、居ずらくなって辞めた。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労。小児白血病　より）

両親は、浅見さんから、当時の急性リンパ性白血病の5年生存率は40～50％であること、放射線治療の影響で知的発達が遅れたり、身長が十分伸びなかったりする可能性があることなどを説明された。「1日でも長く生きてほしい」と、両親は治療を了解した。1989年3月、4歳のとき、最後の抗がん剤治療が終わった。5年後、小学4年生のころには「もう再発の心配はないだろう」と言われた。そのころ、陽子さんは身長が低いことを気にしていた。気がつけば、整列すると、一番前。修さんは「早生まれだから」と気にしなかったが、中学生になっても周りより十数センチ低く、不安に。浅見さんに尋ねると「放射線を頭に照射した後遺症の可能性が高い」と説明を受けた。高校入学前、陽子さんは浅見さんから「実は白血病という血液のがんだったの」と、初めて知らされた。再発の心配はほとんどないと聞き安心した。ただ、身長が低いことから、高校卒業後、就職で苦労が続いた。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

新潟市の山田陽子さん（２６）は、身長約144センチ。身長が低いのは、白血病の治療で、頭に放射線を照射した後遺症と考えられるという。父の修さん（62）夫妻にとって陽子さんは初めての子どもだった。1985年夏、生後6カ月のとき、1カ月ほど微熱と鼻水が続いた。「かぜが長引いているんだ」と思っていた。だが、街で会った友人に「赤ちゃんなのに顔が普通の白さじゃないね」と言われ、心配になり、近くの病院に連れていった。「うちでは手に負えない」とすぐに新潟県立がんセンター新潟病院を紹介された。対応した小児科の浅見恵子医師（62）から、急性リンパ性白血病との診断を受けた。命にかかわる極度の貧血状態でもあり、即入院し、抗がん剤治療が始まった。抗がん剤は、脳や脊髄など中枢神経に入りにくい。当時の治療法では、白血病細胞が中枢神経で増えて広がるのを防ぐため、頭に高い線量の放射線を予防照射していた。現在は中枢神経への放射線照射は再発リスクが高い場合に限られ、線量も低く抑えられている。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

新しい店舗に配属されたが、4カ月後に「今月いっぱいで。ごめんね」と言われた。その後、接客しながらお菓子やパンの仕上げもできる菓子店など十数店の面接を受けたが、採用されず、落ち込む日が続いた。「自分の生活費は稼がなきゃ」。何でもいいからアルバイトをしようとしたときだった。「ハートリンク共済」の事務局長・林三枝さん（58）から「働いてみない？」と声をかけられた。生命保険への加入が難しい小児がん経験者のためにつくられた入院見舞金などが出る医療保障だ。林さんの娘が同じ病気で、知り合いだった。林さんらは別法人を立ち上げ、近い将来、カフェなど小児がん経験者が就労体験を積む場を新潟市内に計画中だという。「パティシエじゃなくても、お菓子を食べて喜ぶ顔が見えるところで働きたい」。それだけに、就労体験の場で「クッキーを作ってほしい」と言われたのがうれしい。「目標ができた。体力をつけてがんばろう」。ちょっと前向きになれた。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

新潟県の女性（22）は小学校の卒業式目前に急性骨髄性白血病と診断された。再発し、中学２年の時、母親（４７）から血液のもととなる細胞を移植した。高校を卒業後、専門学校で菓子作りを学んだ。でも、実際にパティシエとして働くとなると、特に見習い中は重い原材料を運んだり、下ごしらえをしたりと想像以上に重労働で、自信がなくなった。２，３カ月に一度は県立がんセンター新潟病院に通い、１日がかりの検査に、主治医の診察を受けなければならない。移植の拒絶反応を防ぐため、免疫抑制剤も欠かせない。数年前、２，３日、軽いせきが続くだけで肺炎になっていた。原因は不明だが、皮膚が弱く、転んで皮膚が大きくはがれたり、裂けたりしたこともある。就職できても体力が持つか、周囲に迷惑をかけないか、心配だった。就職先に白血病だったことを話し、配慮を求めることも考えた。でも、それで雇ってくれるだろうか。「性格で落とされるならいい。正直に打ち明けて落とされるのなら、言いたくない」。結局、白血病のことは伏せ、昨春、菓子店の接客部門にパートで勤め始めた。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

「貴重な体験だったんだ」と女性は思った。両親が家庭教師をつけてくれて、さかのぼって勉強するうちに落ち着いた。女性は小さいころから、お菓子を食べたり、作ったりするのが好きだった。バレンタインデーに中学の友だちに「友チョコ」をあげたとき「おいしい」と喜んでくれたのがうれしかった。パティシエになりたいなと、高校を卒業後、専門学校でお菓子作りを学んだ。問題は就職だった。移植の拒絶反応を防ぐため、免疫抑制剤を飲んでいることから、肺炎などの感染症が心配された。合併症として、コレステロールや血糖値が高いなどの症状や月経不順などもあった。数種類の薬を毎日のように飲まねばならない。移植から６年、日常生活に不自由はないが、就職の面接で告げたほうがいいのか悩んだ。専門学校の先生や知人らに相談すると「本気で就職するなら、通院が必要なことなどきちんと話さなければ」と助言を受けた。一方で、こうも言われた。「病気を理由に、雇われないことがあるかもしれない」。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

新潟県の女性（２２）は、小学校の卒業式目前に、急性骨髄性白血病と診断された。抗がん剤治療で、がん細胞が検出されなくなったが、翌年の２００３年に再発。血液のもととなる幹細胞を母親（47）から移植された。中学２年生だった。白血病のことは、女性本人や同級生には内緒だった。復学を前に、担任らに入院先の新潟県立がんセンター新潟病院に来てもらい、主治医の小川淳医師（小児科）が体の状態、激しい運動ができないことなど学校生活での注意点を説明した。学校に戻ると、女性に仲の良い友達もできた。ただ、３年生になって高校受験が近づくと「勉強についていけず、何から手をつければと、パニックになった」。両親から相談を受けた小川さんは「本当の病気を告知したほうがいい」と判断した。「話があるからお母さんと来て」と言われ、女性は診察室へ入った。小川さんから、がんだったと知らされた。他の人が経験できないことを経験したこと、命をかけた闘いをしていることに積極的な意味を持って欲しいとも、話してくれた。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

小学校の卒業式にも中学校の入学式にも出られなかった。両親は「重い貧血」と女性に告げ、本当の病名は伏せた。中学１年の秋、抗がん剤が効き、がん細胞が見つからなくなった。しかし、半年近くたった２００３年３月、何の症状もないのに、毎月の定期検査で血液中にがん細胞が見つかった。再発だった。両親、きょうだい計４人の白血球の型を調べると、母からの移植が可能だった。主治医でがんセンター小児科の小川淳医師（51）は末梢血幹細胞の移植を両親に勧めた。末梢血幹細胞移植は、提供者の血液から赤血球や白血球など血液のもととなる細胞を取り出し、患者に点滴で移植、残りは提供者の体へ戻す方法だ。６月、女性は移植を受けた。3カ月ほどで退院。秋から、中学校に通えることになった。抗がん剤の副作用で、髪の毛が抜けていたが「病院では同じような頭の子がいて恥ずかしくなかった」。学級担任が同級生の手紙を病室に届け、女性の様子を学級で伝えてくれていた。それでも女性は病院のほうが居心地がよく、学年途中で不安を抱えながら復学した。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

ｱﾙﾊﾞｲﾄが休みの4月のある日。パティシエを目指している新潟県の女性（２２）は、桜餅を20個ほど作った。「家族も好きだし、桜の季節だから、あげても喜んでもらえるでしょ」。2002年3月。小学6年生のとき、女性は急性骨髄性白血病と診断された。15歳以下で発病する小児がんのうち、白血病は約4割と最も多い。あと1週間ほどで小学校の卒業式だった。インフルエンザが流行し、数日前から、微熱が続いていた。給食を食べている間に吐きそうになり、手や体中にブツブツができた。かかりつけ医に3度、かぜ薬を処方してもらったが、せきは続いた。「元気な子なのに、おかしい」。母（４７）は女性を、近くの病院へ伴った。血液検査を受けると、県立がんセンター新潟病院の受診を勧められた。女性は救急車で、がんセンターに搬送された。がんセンターで骨髄も調べると、がん化した細胞が、白血病診断の目安を大きく超えて増えていた。即入院となり、すぐに抗がん剤治療が始まった。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・小児白血病　より）

障害年金の申請は、患者自身もできるが、専門知識が必要なため、社会保険労務士らに依頼する場合が多い。社労士の藤井雅勝さん（京都市）によると、申請には、①初診日を証明する書類　②病歴や就労状況を書いた申立書　③医師の診断書などが必要という。①は、医療機関に申請すれば初診証明を出してもらえるが、数千円程度かかる。医療機関が出した領収証や、日付が入った診察券でも証明できる場合があるという。「病気やケガで病院にかかる場合は、捨てずに保管して欲しい」と藤井さん。②は、障害が原因で日常生活においてどう困っているか、普段から日記やメモに残しておくと書きやすい。③は診察の際に病状を詳しく話し、生活上どう困っているか、普段から具体的に医師に説明しておくといい。障害年金は、病気やケガの程度により一定期間ごとに見直しがある。社労士の山下律子さん（東京都）は「医師の前ではつい『大丈夫です』と答えたしまいがち。障害年金を扱い慣れていない医師も多いため、あきらめずに訴えて欲しい」と話している。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・障害年金・情報編　より）

足を切断したり、視力を失ったり・・・。障害年金は、体の機能が失われた場合に支給されるというイメージがある。しかし日常生活や労働に支障が出るようになった人が対象のため、がんでも支給される場合がある。ＮＰＯ法人障害年金支援ネットワークのまとめでは、昨年１年間に、がんを対象とした相談は247件。相談の段階で申請をあきらめる人も多いため、実際に請求したのは１１件で、うち１０件に支給が認められた。申請は、初診日の2カ月前までの年金に加入すべき期間のうち滞納期間が3分の1を超えないことが前提だが、超えていても、初診日の2カ月前からさかのぼり１年間滞納がなければ特例で認められる。原則は初診日から１年6カ月後の障害を判定するが、その後障害が重くなった人も請求可能で「患者を生きる　障害年金」で紹介した小野崎卓子さんは、この例にあたる。障害は何年前のものでも判定されるが、支給は申請月からさかのぼって直近の５年までしか認められない。初診日が２０歳以降にあれば収入制限はなく、働きながらでも受け取れる。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・障害年金・情報編　より）

働き続けていられるのは、薬剤師の国家資格があったからだとしみじみ思う。端がネズミにかじられたようにちぎれている薬剤師の免許証を、事あるごとに娘たちに見せ冗談めかしてこう言う。「あなたたちを食べさせているのは、この紙なのよ。感謝するのよ」。勤務先の計らいもある。勤務日は、付近の病院が休診で、患者数が少ない日を割り当ててくれている。今も月に度1度の血液検査と半年に1度のCT検査が続く。だが体調は、化学療法を重ねるたびに悪くなり、1年にうち３分の２は口内炎ができる。今年の春。親類のお祝い事の手伝いでお茶出しをしただけで、翌日は足がパンパンに腫れ、首も痛くなった。無理がきかない体だ。小野崎さんの場合、3年後に再び年金受給の審査を受けなくてならない。そのときに体がどういう状態にあるのか。今はまったく想像できない。長女は国際機関で働く夢を描き、次女は進路を考え中だ。「娘たちの自立した姿をこの目で見たい」。その思いを支えに、1日でも長く働きたいと思っている。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・障害年金　より）

2007年に卵巣がんの手術を受けた埼玉県白岡町の薬剤師、小野崎卓子さん（５０）は、大腸への転移がわかった昨年夏、再び切除手術を受けた。患者会の勉強会で、日常生活に支障があれば、がん患者でも障害年金を申請できると知り、術後に申請することにした。申請手続きは、勉強会で知り合った社会保険労務士の宇代謙治さん（５７）に依頼し、2万円の着手料を支払った。診断書を主治医に依頼し、初診日がわかるよう前の病院に初診証明を請求。住民票や娘たちの在学証明書などもそろえた。申請書の書き方を習い、「短時間なら働けるが、家事は家族の助けがないとできない」と訴えた。準備には、3カ月間かかった。3カ月後。「著しい困難があり労働が制限を受ける」に相当する3級の認定を受けた。支給額は月約5万4千円。11年1月にさかのぼり支給されることになった。「真面目に年金を払い続けていてよかった」。月十数万円の収入では娘たちの教育費を払うのがやっと。年金は、食費や光熱費にあてることにした。宇代さんには成功報酬として10万円を支払った。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・障害年金　より）

「やっぱり」。今回の大腸への転移は、覚悟していた。大腸が癒着し、便が出にくくなっていたこともあり、3度目の手術を受けることになった。その頃、時々参加する「がん患者会シャローム」で、障害年金の勉強会があった。勉強会の後、講師を務めた社会保険労務士の宇代謙治さん（57）に相談してみた。「がんが再々発していますし、家事が満足にこなせないのなら、もらえる可能性が高いケースだと思います」。手術後の様子を見て、申請することにした。手続きには、主治医の診断書が必要だ。自治医大病院の主治医に頼むと、「患者さんのためになることなら」と、了承してくれた。3回目の闘病は、2人の娘の大学・高校受験の追い込みシーズンと重なった。国立大学を目指していた長女の慈慶さん（18）は、学校や図書館で勉強しながら食事作りを担い、次女の有慶さん（15）は、洗濯や掃除を勉強の合間に手伝った。2人とも親の病気を理解してくれていた。三者面談も電話で済ませ、卒業式にも行けなかった。親として、十分に応援してあげられないのが、切なかった。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・障害年金　より）

卵巣がんの手術から1年後。肝臓への転移がわかり、再手術した埼玉県白岡町の薬剤師、小野崎卓子さん（50）は体調が戻らず、勤務先の薬局を辞めた。その後、知り合いが経営する薬局に2009年8月、パートとして再就職した。週30時間ほど働くことになった。食事の用意と洗濯、掃除は2人の娘がこなし、小野崎さんは外で働く「分業態勢」ができあがった。ただ、月十数万円の収入では、3人で生活するのがやっとだった。当時中学2年生だった下の娘の学習塾代は月3～4万円、夏季や冬季講習には10万円以だったが、どうしてもひねり出せなかった。「ごめんね。でも有効に使うから」。心の中でつぶやきながら、コツコツとためてきた学資保険のうち約130万円を取り崩した。再スタートが切れているかもしれない。そう考えるようになった昨年6月ごろ。便秘が続くようになってきた。腫瘍マーカーの値も上昇していた。自治医大病院でPET検査を受けると、大腸に転移していた。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・障害年金　より）

前回使ったタキソールは手足のしびれがきつかったため、抹消神経障害がより緩やかと言われるタキソテールに変えた。免疫力が落ち、２巡目から薬の量も8割にした。それでも副作用は前回よりつらく感じ、仕事には戻れなかった。傷病手当金は、卵巣がんで13カ月、うつ病で1年以上もらった。有給休暇も使い果たした。2年以上休み、職場に申し訳ない。悩んだあげく退職した。収入の道が断たれては、母娘3人が路頭に迷う。月に数日、下の姉が経営する薬局を手伝ったが、家に帰ると疲れて何もできなかった。「バンザイ」の格好をして、娘たちに服を脱がせてもらう日もしばしばだった。通院、仕事、家事・・・・。1日数時間、一つのことしかできないことが、ようやくわかってきた。このままいけば、仕事も家事も破綻する。小野崎さんは娘たちにある決断を迫った。「お母さんが働かないで家事をやるか。お母さんに稼いでもらって、あなたたちが家事をやるか。どうする？」。2人の答えは明確だった。「家にお金がなくなったら私たちが困る。お母さん、お願いだから働いて！」（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・障害年金　より）

卵巣がんの手術を2007年1月に受けた埼玉県白岡町の薬剤師、小野崎卓子さん（50）は、シングルマザーとして、1日も早い職場復帰を目指した。主治医の自治医大病院の種市明代医師は、化学療法を始める前、「半年後には仕事に戻れるようになる」と話していた。だが治療が終わって半年が過ぎても、体調は戻らなかった。体がつらく、1日のほとんどを横になって過ごした。「自分を甘やかしているのかな」。そう思い無理して家事をすると、翌2日間は痛みで動けなくなった。復職できない自分を責め、落ち込んだ。毎晩2時間しか眠れず、心療内科を受診すると「うつ病」と診断された。睡眠薬をもらい、ようやく5時間続けて眠ることができた。手術からちょうど1年後の2008年1月、腫瘍マーカーの値が上がってきた。CTとPET検査で、肝臓への転移がわかった。「どうして・・・」。ショックだったが、もう化学療法は嫌だった。抗がん剤も使うが、手術で肝臓を切除してほしいと希望した。（朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・障害年金　より）