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田村さんが代表を務める患者会「いずみの会」の調査では、３１１人のうち93％が高額な新薬を使っており、１回の受診料は平均１６万円だった。家庭生活で感じる困難をたずねると74％が医療費を挙げ、他項目を引き離した。治療が長期にわたる患者にとって毎月の負担は大きい。線維筋痛症友の会理事長の橋本裕子さん（58）も「職に就けない患者も多く月１万、２万円の治療代でも非常に苦しい」と訴える。全身が激しく痛む病気で根本的な治療はなく医療費がかかり続ける。新しい治療薬「リリカ」が保険適用になったが、すべての患者に使えるわけではなく、負担は小さくない。一方で厚生労働省は現在56の病気に限っている難病の医療費助成の対象を広げる方針。ただし拡大後も患者数の少ない病気が条件で線維筋痛症は対象外のままの見通し。橋本さんは「誰でも使える高額療養費制度の充実にまずは力を注いで欲しい」と話す。（１２月４日　朝日新聞）