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  • 2019年5月13日 (月)

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    がん患者の会 若者つなぎ10年

    若くしてがんを経験した同世代の人たちと悩みや経験を共有したい・・・。そんな思いから生まれた患者会「STAND UP!!」が設立10年を迎えた。病院などで配布するフリーペーパー(無料冊子)を発行したり、孤立しがちな若年患者のための交流の場を設けたり。数人から始まった輪は、全国の約700人に広がっている。4月20日、東京都内の飲食店に20~40代の会員約40人が集まった。毎春、冊子の完成に合わせて集まるのが恒例だ。7月から代表になる、会社員で白血病経験者の熊耳宏介事務局長(36)が「要望や提案を聞かせてください。今後もみんなで作っていきましょう」と語りかけた。10代後半~30代の「AYA(思春期と若年)世代」と呼ばれるがん患者は、支援の不足が指摘され、国の指針にも対策が盛り込まれている。2009年に発足し、この世代の悩みに取り組んできたのが「STAND UP!!」だ。呼びかけたのは副代表の鈴木美穂さん(35)。当時、テレビ記者の仕事を休んで乳がんを治療した直後だった。同世代の患者と悩みや気持ちを共有したいと考えた。同じ思いからSNSで若い患者の交流の場を作ろうとしていた、悪性リンパ腫経験者の松井基浩代表(32)に声をかけた。「乳がんの患者会に行ったら若い人でも40代。同世代とつながりたいと考えていた」と鈴木さん。当時は医学生で、現在は小児科医の松井さんは「仲間が見つからず孤立している人が多いと痛感し、なんとかしたかった」と言う。10年春に冊子「STAND UP!!」1号を発刊した。2万5千部を刷り、約350の病院に置いてもらった。翌夏に2号を出し、その後は毎年春の発刊が定着した。内容は若くしてがんを経験した著名人のインタビューや座談会、当事者アンケートなど。テーマは「恋愛」「就職」「仕事」などだ。基本的に、顔や名前、病名は明示する。悩みや対処法を本音で語る内容に「元気が出た」「前向きになれた」といった反響が届く。今は全国の約400の病院で配布されている。編集長は会員が交代で担当してきた。冊子やメールマガジンを発行するだけでなく、東京や大阪、名古屋などで交流会を開く。熊耳さんは「同じ世代のがん患者と出会えていない人は今もいる。今後もつながる場を提供したい」と話す。団体の入会金は千円で、会費は無料。入会希望や冊子のバックナンバーなどの情報はホームページ(http://standupdreams.com/)へ。5月13日 朝日新聞

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