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  • 2021年12月19日 (日)

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    普通学級で友達も大勢

    福井市の浪花莉愛さん(12)は1歳8カ月の頃、脳腫瘍の手術を受けた。合併症で、のみこみがうまくいかない嚥下障害や呼吸障害が出て、のどに穴を開ける気管切開をした。その後も肺炎を繰り返したため、喉頭をとる手術を受け、声が出なくなっていた。小学校入学が近づき、父の浩和さん(52)と母(45)は、普通学級に通わせたいと考えた。地元の小学校に打診したが、断られた。隣の学区の小学校に相談すると、検討してもいいという。検討する会議には、莉愛さんを診ていた紅谷浩之さん(45)も出席した。福井市にある在宅医療専門のオレンジホームケアクリニックの理事長だ。会議では、「話せなくて授業はどうするのか」「特別支援学校に通い、改善したら普通学級に移ればいい」という意見が出た。「本人の意見を聞こう」。紅谷さんが莉愛さんを会議に呼んだ。「どうしたい?」と聞くと、「この学校で勉強がしたい」。莉愛さんは口を動かして伝えた。「いざという時は、私が学校に往診にいきます」。紅谷さんが約束し、入学が決まった。このころ、莉愛さんはまっすぐ歩くことができず、立っているだけで転ぶこともあった。ところが入学から数カ月後、まひは劇的に改善した。1年生の秋のマラソン大会では、1キロを完走した。「こんなに良くなるとは。もし支援学校に行っていたら、走れるようにはならなかっただろう」。両親も紅谷さんも驚いた。学校ではたくさんの友達ができた。声に出して話すことはできないが、友達の手のひらに莉愛さんが指で字を書いて、言いたいことを伝えた。子どもたち同士で考えて、いつしか始まった。病状はしばらく落ち着いていたが、2年生だった2017年、右内耳道で腫瘍が大きくなった。18年秋にもまた大きくなり、4度目となる開頭手術を受けた。20年夏には、抗がん剤治療を始めた。5カ月間、福井大学病院に入院し、髪の毛が抜けた。今年3月からは福井県立病院で、陽子線治療を始めた。腫瘍は広がり、追加照射のため、入院は7月まで長引いた。12月15日 朝日新聞 患者を生きる 脳腫瘍から10年②

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