患者サロン始め情報交換
職場では理解されず苦しんだが、患者会に参加し、語り会える仲間ができて楽になった。そんな「出会いの場」を、仲間と出会えていない、ほかの患者にも提供したかった。女性が呼びかけ、病院の中で、血液の病気の患者やその家族が集まり、思い思いに語り会える「患者サロン」を始めた。病院側の理解を得るために、粘り強く説明に回った。2カ月に1回、7~8人が会議室に集まってくる。常連もいれば新顔もいる。お茶は自分たちで持ち寄った。「セカンドオピニオンを聞きに行ったら希望が見えたよ」「あの先生はよくわかってくれるよね」 周囲から理解されず、孤独感に悩む患者は多い。「やっと分かってもらえた」と泣き出す人もいた。2時間があっという間に過ぎた。新しい治療の情報を吸収するため、仲間と一緒に学会発表も聞きに行った。日韓の患者交流会にも参加。政府などに働きかけ、治療薬グリベックの費用負担を実質ゼロにした韓国の患者の話を聞き、勇気をもらった。患者会活動に打ち込むうち、仕事探しにも天気が訪れた。(朝日新聞・患者を生きる・がんと就労・高額療養費 より)
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