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難病の子ども 長期療養支える仕組を
厚生労働省が2005年、小児科病棟のある全国の1024病院を調べたところ、難病の子どもの院内学級があるのは26%の267病院だった。長期療養が必要な子どもたちを支援する制度には「小児慢性特定疾患治療研究事業」もある。現在、悪性新生物(白血病など)、慢性腎疾患(ネフローゼ症候群など)、神経・筋疾患(無痛無汗症など)、慢性消化器疾患(胆道閉鎖症など)、糖尿病、こうげん病など514疾患が対象で、医療費の助成が受けられる。2005年度からは、対象となる病気が増える一方、それまでは全額公費負担だったが、重症を除いて親の所得に応じた自己負担が必要になった。医師の意見書を添え、保健所を通じて都道府県に申請する。2006年度は約10万8千人が給付を受けている。18歳未満が対象で、20歳になるまで継続できる。
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