「胸腺腫」の疑いと診断された秋田県湯沢市の元小学校教諭、近藤セツ子さん（６０）は2008年5月中旬、平鹿総合病院（秋田県横手市）で手術を受けた。胸腔鏡を補助的に使った手術で、摘出された腫瘍は直径約6センチだった。胸腺を覆う幕の外にも腫瘍が広がる「浸潤」が見られ、進行度を示すステージは2。再発防止の放射線治療を受けることになった。胸部への放射線治療は週5日。胸のあたりの皮膚が副作用で、軽いやけど状態になった。食べたり飲んだりしても、食道や胃がしみるように痛む気がした。でも、約4週間後の治療後は、「もうこれでおしまい。治ってよかった」とうれしかった。8月には教壇に復帰した。だが、11月のCT検査で医師に「あやしいものがある」と告げられた。「再発かもしれない」という医師の言葉に、強いショックを受けた。手術からわずか半年。「あの手術や放射線治療は、いったい何だったんだろう・・・・」。結局。3カ月後に再び受けたCT検査で、再発でなにと診断されｔが、その後も半年に1回ほどのペースで検査を受け続けた。「再発の疑いがある」。再び、そう告げられたのは、手術から約2年後の2010年6月だった。PET－CT画像で見ると、胸の周囲の何カ所かが赤く写っているのがわかった。肺と胸壁を包む胸膜に、がん細胞が散らばる「播種」という状態になっていた。画像でまざまざと見せ付けられ、「ああ、ついに来たか」と妙に納得した。腰椎への「骨転移」の可能性も指摘された。少し前から腰痛が気になっていたが、そのせいだったのか、とふに落ちた。7月に確定診断を兼ねた2回目の手術を受け、一部の腫瘍は切除し、手術後に抗がん剤治療を受けた。副作用で、吐き気や食欲不振、体のだるさに苦しんだ。髪は抜け落ち、頭皮もヒリヒリと痛んだ。タオルやガーゼでできた帽子をかぶった。腰椎への放射線治療で、腰の痛みはなくなった。しかし、抗がん剤の胸膜の播種への治療効果はほとんど見られなかった。「あんなに副作用に耐えて治療したのに。何のためにがんばったんだろう」。頭を抱えた。(11月4日 朝日新聞 患者を生きる 胸腺腫より）
50歳を過ぎたことだし年に一度は健康チェックを受けよう・・・。秋田県湯沢市に住む元小学校教諭の近藤セツ子さん（60）は2008年2月、そんな気持で受けた人間ドックで異常を指摘された。CT検査をしたところ、両肺に囲まれた「縦隔」という部分に、腫瘍の疑いがあると指摘された。ただ、「良性の可能性がある」とも言われた。40代で甲状腺がんの手術を受けたが、その後は状態が安定していた。以前、胆嚢にポリープが見つかったこともあるが、特に治療は必要なかった。そうした経緯もあり、今回もそれほど深刻に受け止めなかった。3月、自宅から車で30分ほどの横手市にある平鹿総合病院を受診した。甲状腺がんの再発の疑いも考慮され、CTなどの詳しい検査を受けた。後日、医師から結果を説明された。「胸腺腫の疑いがあります」。一瞬、頭が真っ白になった。「胸腺って何？どこにあるの？」。初めて聞く言葉だった。胸腺は縦隔の一部で、胸骨の裏側にある握りこぶしほどの器官。良性の場合もあり、診断と治療のため、手術を受けるよう勧められた。タイプによっては、手術後に放射線治療が必要になるという。「この先、どうなるんだろう」。病気へのイメージもわかず、漠然とした不安に駆られた。「悪いものがあるなら、とってもらうのが一番。手術をすれば、きっと大丈夫なんだ」。知識もなく、そう思うしかなかった。当時、小学校の特別支援学級の教師として、自閉症などの障害を抱えた子どもたちと向き合っていた。一人ひとりの個性や、その日の気分や状態に合わせて指導を組み立てる仕事を続けて約30年。どんなに経験をつんでも一筋縄ではいかない。難しくもあり、やりがいもあった。長く休めば周りに迷惑をかけると思ったが、やむを得ず３カ月の病気休暇をとることにした。仕事の整理や引継ぎに追われた。病気についてほとんど調べる余裕のないまま、手術の日を迎えた。患者数が極端に少ない「希少がん」との長い付き合いが、始まった。(11月3日 朝日新聞 患者を生きる 胸腺腫より）
大腸に大量のポリープができる「家族性大腸腺腫症」（FAP)は、がん抑制遺伝子の「APC]に、生まれつき変異のある人がなる病気だ。国内の患者数は７千人ほど推定されている。この変異は、親から子に２分の１の確率で遺伝する。また、両親ともに遺伝子が正常なケースでも、まれに受精卵の段階でこの変異が起きることがある。APC遺伝子は一つの細胞に２個ずつあり、両方が変異すると、小さなポリープができる。このポリープが大きくなると一部ががん化する。一つの細胞で両方のAPC遺伝子が変異する確率は低く、一般の人では40、50代で大腸に1,2個ポリープができる程度だ。しかし、家族性大腸腺腫症の患者はすべての細胞で初めからAPC遺伝子が1個変異しており、残り1個の遺伝子に変異が起こるだけでポリープの原因になる。このため、40代半ばから大腸などに大量のポリープができる。大腸に100個以上のポリープがあることがこの病気の診断の目安で、遺伝子検査で確かめる。患者は十二指腸や胃にもポリープやがんができやすい。治療の基本は、大腸を取って小腸を肛門につなげる手術だ。症状によっては直腸を残す場合もあるが、直腸にもがんができやすい。大腸の切除手術後、小腸の一部が大腸の役割を果たすようになると、小腸にがんができる危険が高まるとされる。連載で紹介した大阪府の会社員の男性（３０）は、石川消化器内科(大阪市）の石川秀樹院長（５５）から大腸を取らずに内視鏡でポリープを取り続ける治療を受けている。この治療法は数カ月から1年に1回程度、定期的に受けなければならない。台帳を取らないので、普通の人とほぼ同じように生活できる利点がある。石川さんが特任教授を兼務している京都府立医科大や、国立がん研究センターが中心となって、患者220人を対象に、この治療法が大腸がんを防ぐ効果があるか調べる臨床試験を進めている。治療期間が長期にわたるため、患者らは治療費が助成される難病指定を厚生労働省に求めている。(10月31日 朝日新聞 患者を生きる ポリープとの闘い 情報編より）
「いつがんになるかわからない」。その不安が、頭から離れなかった。家族性大腸腺腫症になった大阪府の会社員の男性（30）は、2009年にポリープを取る治療を受け始めたものの、精神的に不安な状態が続いた。最初の診断から約3年たった2011年、一度だけ参加した患者会が、立ち直るきっかけになった。会では、ほかの患者から「大腸を取ってからが一人前だよ」と言われた。標準治療で大腸を摘出してからの苦労が大きいからだ。この言葉に男性は「大腸を取らなくても大変なのに」と反発した。周りの患者たちを見ていると、マイナス思考に陥っている自分の姿と重なっているように感じた。そして、無数のポリープを取り続けてくれている石川消化器内科院長の石川秀樹さん（５５）のことを思った。「後ろ向きな自分の態度は失礼だ」。かりに長く生きられない運命だとしても、悔いを残さないようにしたい。そう思いながらできずにいたが、このときは素直に受け入れられた。やりたいことは何でもやっておこうと、、オートバイの大型免許を取った。九州一周や故郷の福島県までの旅路を楽しんだ。男性は今年9月下旬、二十数回目になる大腸のポリープを取る治療を受けた。その日、内視鏡で取ったのは175個。治療を受け始めたころは後で腹が痛くなったり、食事ができなくなったりしたが、最近は体が慣れたのか、平気になった。10月からは新たな臨床研究に参加している。ポリープの発生を抑える効果があるとされるアスピリンなどを飲むことで、病気の進行を遅くできるかどうかを確かめる研究だ。「病気について新しいことがわかるのなら、自分の体を使ってほしい」。ポリープを取る間隔をこれまでより長くできるかもしれないという期待もある。子どもに同じ思いをさせたくないし、自分もいつ死ぬかわからない。そんな状態で結婚や子どもを産むのは無理だろうと、あきらめている面がある。だからこそ、「自分が生きた証しを何か残したい」と強く思うようになった。その何かを見つけることが、いまの目標だ。(10月30日 朝日新聞 患者を生きる ポリープとの闘い より）
「家族性大腸腺腫症」と診断された大阪府の会社員の男性（３０）は、2009年2月に石川消化器内科（大阪市）を受診した。この病気は大腸に多数のポリープができる。院長の石川秀樹さん（５５）は、次々にできるポリープを切除し続ける治療をしている。ポリープを取る際には、内視鏡を通して空気を入れ、圧力をかけ、折りたたまれている腸を広げる。強い痛みを感じた。初回は、1時間あまりかけて96個のポリープを取った。男性は痛みに耐えながら、石川さんがポリープを取る様子をモニター画面で見つめた。「こんなやり方で、何とかなるのだろうか。きりがないのではないか」。そんな思いも頭をよぎったが、大腸の全摘手術は避けたかった。手術を「先延ばし」にするため、この治療を続けることした。通常の治療では1年ほどの間隔でポリープを切除すればよいが、男性の場合はポリープの成長が速く、３、４カ月に1回通う必要があった。最初のころは治療後２、3日は体がつらく、腹がはったようになり、腸が痛んだ。金曜日に勤務を休んで治療を受け、土日は静養するようにした。いまのところ、ポリープは良性で、がんは見つかっていない。もし、がんが見つかったら大腸の摘出手術も検討しなければならないという。また、内視鏡で取るのが困難な十二指腸にポリープができた場合には、十二指腸の摘出手術も必要になる。この病気は2分の１の確率で子どもに遺伝する。自身もいつがんを発症するかわからない。男性は20代半ばのころ、付き合っていた女性に病気のことを打ち明けた。反応は「重い」だった。「だれかに知ってほしいという気持を一方的に押し付けてしまったんです」。女性とは間もなく別れた。2009年の帰省の際、父親（６５）に石川さんの診断書を見せたら泣かれてしまった。「息子が母親と同じ病気になったことにショックを受けていたんです」。その後、父親とは病気の話ができなかった。悩みを相談できる相手もなく、男性は精神的に追い込まれていった。「治療に行かなければ、そのまま死ねるのではないか」。そんなことも考えた。(10月29日 朝日新聞 患者を生きる ポリープとの闘い より）
大腸にたくさんのポリープができる「家族性大腸腺腫症」と2008年に診断された大阪府の会社員の男性（３０）は10歳のとき、当時36歳の母親を大腸がんで亡くしていた。母親は当初、盲腸と診断されて入院したが、手術しても治らず、入退院を繰り返した。亡くなる前は、ほとんど物を食べられず、やせ衰えていた。やや持ち直して入院先の病院から一時帰宅できそうになったところで、急変してしまった。男性は3人兄弟の長男。すぐ下の弟（29）は大腸に異常がなかったが、末っ子の弟（２７）は男性と同じ病気だった。このため、当時は単に大腸がんと診断された母親も、家族性大腸腺腫症だったことが間違いないという。消化器の専門医でも、この病気を診た経験のある医師は少ない。男性は、当時住んでいた兵庫県や実家の福島県にある病院を紹介されるままに次々と受診した。Ｘ線検査で１千～２千のポリープがあると診断された。さらに遺伝子の検査も受け、家族性大腸腺症の変異があることが確かめられた。この病気についてネットで情報を集めた。放置しておくと必ず大腸がんになることは、間違いなかった。医師からは、がんになるのを防ぐために大腸をすべて摘出するよう勧められた。しかし、大腸を取ってしまうと、1日10回ぐらい下痢をしたり、脱水症状を起こしやすくなったりすることがある。腸閉塞で命を落とす患者もいるという。この病気は胃や小腸にもポリープができるが、大腸を取ると、小腸にがんができる危険がさらに高まる。手術してもがんとの闘いが終わるわけではなかった。摘出手術を受ける決心がつかず、悩んでいたころ、ネットの情報交換の掲示板で知り合った同じ病気の患者から、大阪市にある石川消化器内科を教えられた。院長の石川秀樹さん（５５）は、内視鏡で検査しながら一つひとつポリープを取る治療を試みている。メールで予約を取り、2009年2月に初めて受診した。「この治療は、全摘を先延ばしするためのものと考えてください」。石川さんは男性に、そう説明した。(10月28日 朝日新聞 患者を生きる ポリープとの闘いより）
舌がんは3対２の比率で女性より男性に多く、50～７０代で多発する。ただ、20～30代での発病も珍しくない。飲酒や喫煙、さらに義歯による舌表面への刺激でもリスクが高まると考えられている。今回の連載では、抗がん剤の舌動脈への注射と放射線を組み合わせた「動注化学放射線療法」を紹介した。だが、現在の標準治療の中心は外科手術による腫瘍の摘出だ。連載に登場した東京都の主婦（４７）も、最初に受診した大学病院では手術を勧められた。国立がん研究センター東病院（千葉県柏市）が２００１年までに行った３６３件の初回治療例の分析では、手術だけでの治療が92％を占める。腕、腹、足などの皮膚と筋肉を使って舌を再建する技術の進歩も、手術を選択しやすくしている。この１０年は術後に抗がん剤治療や放射線治療を追加することが多くなってきている。手術と動注化学放射線療法の療法を扱っている国債医療福祉大学三田病院（東京都港区）頭頚部腫瘍センターの多田雄一郎准教授によると、同病院でも９割以上の舌がんは外科手術で治療されている。多田さんは「舌の３分の２以上を切除する必要があり、頚部リンパ節転移が明らかでない段階では、動注化学放射線療法が視野に入ってくる」と話す。普及が進まない理由について、１９９２年にこの治療法を開発した伊勢赤十字病院（三重県伊勢市）放射線科の不破信和部長は、①外科手術に比べまだ歴史が浅く改善すべき点が多い②舌がんの治療は外科医が担当することが多く、舌がんに習熟した放射線治療医が少ない③耳の近くを切開して舌動脈に細いカテーテルを挿入する手術など技術が必要、の３点を挙げる。一方、治療後のしゃべる機能の回復ぶりについては順調な患者が多いと指摘する外科医や放射線医もいる。陽子線治療には公的医療保険が適用されないが、厚生労働省から「先進医療」に認められており、入院費などは保険でカバーされる。ただ、南東北がん陽子線治療センターの中村達也・副センター長は「陽子線を使わなくても、Ｘ線だけでも動注化学放射線療法を行うことは可能」と話している。（１０月２４日 朝日新聞 患者を生きる 舌を残したい 情報編より）
舌を切らずにがんを治療するため、東京都の主婦（４７）は2014年4月上旬、南東北がん陽子線治療センター（福島県郡山市）に入院した。そして、4月中旬から「動注化学放射線療法」の治療が始まった。動注化学放射線療法は主として①舌動脈から舌に抗がん剤を送り込む②舌を含む頚部全体にＸ線を当てる③舌のがん細胞に陽子線を当てる、という３つの治療からなる。陽子線はＸ線に比べて、照射する変異を限定することができ、あごの骨がもろくなるなどの後遺症が出にくいと期待されている。まず週末に1回、抗がん剤を約5時間かけて舌に注入した。そして、月曜日から金曜日までＸ線を照射した。その繰り返しが4月中旬から5月中旬まで続いた。その後、より集中的にがん細胞を攻めるため、抗がん剤による治療と並行して陽子線の照射を5月下旬まで受けた。勝者回数はＸ線が20回、陽子線が13回だった。治療開始前に５センチだった舌の腫瘍は、治療後のＭＲＩやＰＥＴの検査では検出できないほど縮小していた。触診でもわからないほどの開腹ぶりだった。約２カ月の入院で、もともと56キロあった体重は48キロに減ったが、6月10日に治療を終えて退院することができた。現在は３カ月に一度のペースで、南東北がん陽子線治療センターに通院して検査を受けている。心配していた副作用による抜け毛は、頭の上のほうがわずかに薄くなっただけで済んだ。ただ、自宅に戻った直後は舌全体に口内炎ができている状態だった。唾液も出にくく、食事をしても、まるで粘土を食べているようだった。それでも失われた味覚は、徐々に回復した。以前に味わったことのある食べ物の味が、少しずつ戻ってくる。「古くからの友人に再会するような、わくわく感でした」。退院から１カ月ほどたった７月上旬、家族で築地本願寺にお参りに行き、築地市場に寄ってマグロの刺身を食べてみた。しょうゆを付けたマグロを、恐る恐る口に運んだ。まだ舌はやけどをしたような｣状態で、しょうゆはしみたが、治療前に味わったのと同じマグロの味だった。（１０月２３日 朝日新聞 患者を生きる 舌を残したい より）
大学病院で舌がんと診断され、舌の切除手術を勧められた東京都の主婦（４７）は2014年3月、南東北がん陽子線治療センター（福島県郡山市）で治療を受けることに決めた。なんとしても舌を残したまま治療したかった。ただ、不安がなかったわけではない。「両親を介護して見送り、孫の世話をしてからでないと、私は死ねないんです。少なくても、あと20年は欲しいんです」。主婦がそう訴えると、主治医の中村達也・副センター長（４２）は「いま46歳ですから、20年では足りないでしょう。あと30年は必要でしょうから、しっかり治療しましょうよ」と笑顔で答えた。その言葉を聞いて、「がんばれば、あと30年も生きられるんだ」と前向きな気持になれた。4月上旬の入院を前に、主婦は5本ほどあった金歯を、いったん全て抜いた。舌がんの病巣に向けて照射した陽子線が、金歯に当たって思いがけない方向に飛び散る可能性があるためだった。そして、奮発して数万円のパジャマを買った。普段なら絶対に手を出さない高価なものだが、少しでも入院生活を楽しみ、前向きに取り組もうと思ったからだ。入院の翌日、「胃ろう」を作る手術を受けた。放射線を当てると舌がやけどをした状態になるので、１カ月ほどは口から食べられなくなる。腹部に傷が残るので抵抗感もあったが、中村さんからは「腕からの点滴でも栄養を取ることはできますが、より効率的に摂取して体力をつけるために、作ったほうがいいです」と勧められた。胃ろうの次は、２時間かかって抗がん剤を流し込むカテーテルを挿入する手術を受けた。耳の上の部分を１センチほど切開し、直径２ミリほどの管を舌動脈に入れる。この手術を積極的に手がけている医療機関は全国で５施設ほどで、医師も７、８人程度しかいない。X線と陽子線を照射するときに顔を固定するお面のようなプラスチック製の器具も作った。放射線を正確にがん細胞に当てるには患者一人ひとりの顔にぴったり合わせた固定具が必要という。こうして入院から３日目には一連の準備が整い、いよいよ「動注化学放射線療法」が始まった。（１０月２２日 朝日新聞 患者を生きる 舌を残したい より）
舌がんが見つかった東京都の主婦（４７）は２０１４年３月、受診した都内の大学病院で切除手術を勧められた。しかし、なんとか舌を切らずにがんを治療したい。セカンドオピニオンを受けられる病院をネットで探すうち、舌がん患者のブログから、南東北がん陽子線治療センター（福島県郡山市）のサイトにたどり着いた。サイトには「動注化学放射線療法」という聞き慣れない言葉が載っていた。舌に通じる動脈から抗がん剤を送り込み、同時に放射線治療でがんをたたくという。この病院でセカンドオピニオンを聞いてみたい。大学病院の担当医は快く紹介状を書いてくれた。「今では、セカンドオピニオン、サードオピニオンもふつうの時代ですから」。ただ、動注化学療法や陽子線治療について「あくまでイレギュラーな治療法」と言われた。現在の舌がんの標準治療は外科手術であることを改めて説明された。主婦は３月末、大学病院からもらった画像データを持って同センターを訪れた。診察に当たったのは放射線治療医の中村達也・副センター長（４２）。動注化学放射線療法についてこう説明した。「舌に血液を送っている舌動脈に抗がん剤を流し込むと、舌のがん細胞を集中的に攻撃することができます。並行してX線と陽子線を照射すると、がん細胞がどんどん死滅していきます」。「舌の形が変らないので話す機能が影響を受けない」「顔のバランスが崩れない」といった利点がある一方、「放射線を舌に当てるので、しばらく味覚がなくなる」「舌が硬くなったり、骨が溶けたりすることもある」といったリスクもあるという。主婦は思い切って聞いてみた。「先生、治る可能性は、どれほどあるのでしょうか」。中村さんは答えた。「あなたの場合、肺などに遠隔転移がないので、舌を切らずに治せる見込みが十分にありますよ」。この言葉を聞き、主婦は「ここで治療を受けよう」と決めた。４月８日、次女（16）の高校の入学式に出席、翌９日に入院した。入院の朝には、センターに近い郡山市の「日吉神社」にお参りし、治療の無事を祈った。(１０月２１日 朝日新聞 患者を生きる 舌を残したい より）
